Doorgaan naar hoofdcontent

Dat het er gewoon mag zijn.



Zoals velen van jullie afgelopen week al op Facebook konden lezen hebben we voor Teun een verwijzing gekregen voor Centrum Autisme. Het onderzoek gaat nu dus echt een kant op
en voor mij zou het eigenlijk het meest raar zijn als er iets anders dan ASS uit het onderzoek komt.

Gister, zondag 2 april, was het Wereld Autisme Dag. Op deze dag kwamen er op alle sociale media filmpjes/posters/uitspraken etc voorbij over autisme. En in elk daarvan herken ik wel iets.
Is het niet iets van Teuns gedrag dan is het wel iets in het gevoel wat een ouder omschrijft.

Het raakt mij diep om te lezen hoe andere ouders worstelen met hun kind met autisme. Worstelen met onbegrip van de buitenwereld. Soms zelfs worstelen met het kind in de letterlijke zin van het woord.
Gisteren hadden wij ook zo'n worsteldag met Teun. Voor ons gevoel heeft hij de hele dag 'gepiept'. Vaak gebruik je het woord piepen bij andere kinderen als een synoniem van zeuren. Iets waar je gek van wordt en waarvan je dan op gebiedende wijze zegt dat het kind ermee moet stoppen.
Bij Teun is dit niet de oplossing om het piepen te stoppen. Ik noem het bewust zo, omdat hij op zulke momenten geen woorden kan vinden en er alleen 'gepiep' uit zijn mond komt.
Zo vervelend en frustrerend voor ons allemaal. Moeilijk om niet geïrriteerd te reageren, rustig te blijven en te blijven zoeken naar wat hem helpt om er weer uit te komen.

Het thema van de autisme week is: Autisme is niet te genezen. Onbegrip gelukkig wel.

Een prachtig voorbeeld hiervan vind ik het nieuwe karakter in de Amerikaans versie van Sesamstraat, Julia een meisje met autisme. In dit filmpje zie ik Teun samen met zijn nichtje Dina. Gewoon twee kinderen die samen spelen. Het ene kind iets meer in zijn eigen wereld en beleving, het andere kind met de creativiteit om daar op in te gaan, zodat ze toch samen kunnen spelen.
Hoe mooi zou het zijn als iedereen zo vindingrijk is om op zo'n manier om te gaan met kinderen en volwassenen met autisme. Niet reëel dat begrijp ik, maar voor mij wel hoopvol.
Als er meer openheid is rondom dit onderwerp en meer begrip en acceptatie, hoeven we minder te proberen om deze groep mensen zich zo normaal mogelijk te laten gedragen.

Colette de Bruin die het boek Geef me de 5 schreef (een heel praktisch handboek) heeft het ook mooi verwoord in dit filmpje.

Dat het er gewoon mag zijn.


Reacties

Populaire posts van deze blog

Autididact en Brammetje Baas

Als ik de afgelopen 10 jaar iets van Teun geleerd heb is het wel dat dingen leert op ZIJN moment. Dat het leven niet maakbaar is en alles een tijd heeft. Heb je de film Brammetje Baas weleens gezien? Jaren geleden toen ik net begon als logopedist kreeg ik aan het einde van een behandeltraject van ouders een bioscoopbon kado met als tip om Brammetje Baas te gaan kijken. Zij herkenden hun zoon er ontzettend in. Ik had zelf toen geen kinderen en ben de film toen ook nog niet gaan kijken. Jaren later kwam hij voorbij en de woorden van deze ouders was toch blijven hangen in mijn hoofd. Ik keek de film en er werd zoveel duidelijk voor mij. Hij geeft heel goed weer hoe Bram zijn gedachtegang werkt en dat deze vaak anders is dan die van zijn meester in groep 3 of van zijn ouders. Bij veel kinderen (met autisme/adhd/hb) heeft forceren een averechts effect. 'Moeten' geeft mega veel weerstand (bij sommige volwassenen trouwens ook). Of de dingen die je aan wilt leren lijken simpelweg...

Teun translate... please!!

Alweer ruim een jaar geleden dat ik voor het laatst hier een blogpost plaatste. Ondertussen is Teun te volgen via facebook, instagram en tegenwoordig ook tiktok. Waar ik eigenlijk alleen maar lieve reacties krijg op wat ik plaats. Fijn om te kunnen delen, gedeelde smart is halve smart zeggen ze weleens. Maar vandaag kwam weer keihard de realiteit dat wij het toch echt zelf moeten doen met Teun. Na jaren zelf aanklooien, vatte ik een paar weken geleden de moed om weer eens echt om hulp te vragen. Om weer een hulpverleningstraject in te gaat. Wetende dat dit veel van ons vraagt. Maar na meer dan 5 jaar elke avond macaroni koken/opwarmen is er nu een punt gekomen waarop ik dat helemaal zat ben. Teuns eten stond altijd ergens onderop het priorieteiten lijstje. Er waren altijd dingen belangrijker dan dat. En het leven overkwam ons in al z'n facetten de afgelopen jaren, waardoor wij meer aan het overleven waren en eten een bijzaak was. Tot ik mezelf op google 'arfid, behandeling, re...

Afscheid van de geplaveide weg...

Juni 2018 Schoolreisje. Ik zie mezelf nog als meisje door 'het Land van Ooit' lopen samen met mijn vriendinnetjes. Hoe oud ik precies was weet ik niet meer, maar de herinnering zal blijven. Nu sta ik als moeder te zwaaien naar een bus vol kleine wurmpjes die hopelijk net zo'n onvergetelijke dag gaan beleven. En daar op de voorste stoel mijn eigen kleine mannetje. 'Bus mama' was het eerste wat hij zei toen hij zijn ogen opende vanochtend. Uiteraard hadden wij hem zo goed mogelijk voorbereid op wat er vandaag gaat gebeuren. Zijn vaste begeleidster gaat mee en daar heb ik het volste vertrouwen in. Als ze de school uitkomen zie ik al wat weerstand en dat is logisch, want ondanks de voorbereidingen gaat het toch anders dan normaal en dat moet even 'gepuzzeld' worden in dat koppie. Mijn hart breekt weer even bij het zien van dat gepuzzel, met daarbij het gezicht op onweer. Maar als hij eenmaal in de bus zit, zie ik zijn gezicht opklaren. Ik krijg complimenten ...