Teun translate... please!!

Alweer ruim een jaar geleden dat ik voor het laatst hier een blogpost plaatste. Ondertussen is Teun te volgen via facebook, instagram en tegenwoordig ook tiktok. Waar ik eigenlijk alleen maar lieve reacties krijg op wat ik plaats. Fijn om te kunnen delen, gedeelde smart is halve smart zeggen ze weleens. Maar vandaag kwam weer keihard de realiteit dat wij het toch echt zelf moeten doen met Teun. Na jaren zelf aanklooien, vatte ik een paar weken geleden de moed om weer eens echt om hulp te vragen. Om weer een hulpverleningstraject in te gaat. Wetende dat dit veel van ons vraagt. Maar na meer dan 5 jaar elke avond macaroni koken/opwarmen is er nu een punt gekomen waarop ik dat helemaal zat ben. Teuns eten stond altijd ergens onderop het priorieteiten lijstje. Er waren altijd dingen belangrijker dan dat. En het leven overkwam ons in al z'n facetten de afgelopen jaren, waardoor wij meer aan het overleven waren en eten een bijzaak was. Tot ik mezelf op google 'arfid, behandeling, regio leiden' zag intypen en uitkwam bij een kliniek. Ik belde op om de situatie uit te leggen en te vragen of ze zo na een paar zinnen dacht dat ik op de juiste plek was. Uiteraard was er een verwijzing van de huisarts nodig, dus ook daar mijn verhaal weer gedaan. De huisarts had contact met de kliniek en de twijfels begonnen. Wat stond er voorop, het autisme of de eetstoornis? Was deze kliniek wel de juiste plek? De moed zonk me direct in de schoenen.. Gaan we weer dacht ik.... jaren geleden was bij het zoeken naar de juiste school ook de vraag waar Teun op de juiste plek zou zitten. Na overleg met de huisarts en de kliniek toch een intake ingepland.

Daar zaten we dan vanmiddag. Het duurde precies 5 minuten voor ik zat te huilen. Op zulk soort plekken komt bij mij altijd wel naar boven hoe zwaar we het hebben met Teun. En hoe we eigenlijk ook ons hele leven op hem hebben afgestemd. Natuurlijk kunnen we wel onze eigen dingen doen, maar altijd met als voorwaarde dat Teun een goede plek heeft om te zijn. Even met hem naar de stad omdat ik nieuwe schoenen nodig heb is geen optie. Of nou ja misschien kan dat nog wel, maar dan moet ik daarna niet ook spontaan nog even een winkel in gaan om die broek te passen. Terug naar vanmiddag. Het eerste idee was dat wij als ouders een gesprek zouden hebben met persoon A en dat persoon B een gesprek zou hebben met Teun. Deze had ik vorige week al getackeld. Uitleg gegeven dat een gesprek voeren met Teun vrij uitdagend is en dat het mij beter leek als ik erbij zou zitten als 'tolk'. Meneer had er geen zin in, dus na 3 vragen over hoe het was op school, wat voor drinken hij lekker vindt en of hij weleens taart eet was het gesprek voor hem klaar. Maar nog duidelijker was het gesprek klaar voor de hulpverleenster die duidelijk niet zoveel kon met deze manier van communiceren. Ook legde ze kort uit dat ze de eetstoornissen in deze kliniek vooral behandelen door erover te praten. De grond zakte onder mijn voeten vandaan.... Alles is taal. De hele wereld is taal. Man man man wat is de wereld ongelooflijk ingewikkeld als je geen toegang hebt tot taal. Moet je je voorstellen dat je middenin Tokyo wordt neergezet, overal is harde muziek, harde geluiden, felle lichten, het stinkt en iedereen die je tegenkomt praat tegen je. En nee je hebt geen telefoon met googletranslate. De dagelijkse realiteit voor Teun in een notendop. Dat Teun problemen heeft met eten weten wij natuurlijk al lang. Sinds een paar jaar bestaat de diagnose ARFID Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. Als de variatie aan dingen die je eet op twee handen te tellen is hoef je niet te kunnen rekenen om te zien dat Teun dit heeft. Er zijn mensen die ARFID hebben maar geen autisme. Er zijn mensen die autisme hebben en alles eten. Er zijn hulpverleners die veel verstand hebben van autisme en er zijn hulpverleners die veel verstand hebben van ARFID en andere eetstoornissen. Misschien zijn er ook wel wat hulpverleners die verstand hebben van de combinatie van eetstoornis en autisme (lijkt me handig want Teun is echt niet de enige met deze combinatie). Maar dan..... tatata.... Teun heeft er ook nog een taalontwikkelingsstoornis bij, oh ja en ADHD. Misschien huil ik te vroeg en gaan we er wel uitkomen met deze hulpverleners, maar de heftigheid van onze situatie met Teun vloog me echt weer even aan. Zolang je lekker meebeweegt met Teun en zijn eisenpakketje is hij het liefste jongetje van de wereld, maar al bijna 10 jaar wordt onze flexibiliteit flink op de proef gesteld. Wordt vervolgd.. nu weer snel naar de smac en de macaroni...