Doorgaan naar hoofdcontent

Berichten

Zomer zonder structuur

Al een tijdje ben ik lid van de facebookgroep Geef me de 5. Geef me de 5 is een boek voor ouders/verzorgers van kinderen met ASS gericht op het bieden van structuur. Vijf staat voor wie/wat/waar/wanneer/hoe. Als deze alle 5 duidelijk zijn geeft dit rust.
In deze groep worden er tips uitgewisseld, frustraties gedeeld en zijn de dingen die je leest soms heel herkenbaar. Ik prijs me gelukkig dat ik heel veel dingen ook niet herken.
Zoals bijvoorbeeld de verhalen van woede uitbarstingen door het ontbreken van structuur, wat natuurlijk vooral in de vakantie en probleem is.

Een paar maanden geleden heb ik op een blauwe maandag eens een pictobord opgehangen, maar omdat ik zelf alles behalve gestructureerd ben en erg van spontane acties hou was deze snel weer in de kast verdwenen.
De enige regelmaat die wij de afgelopen weken hadden was elke week een bezoek aan Centrum Autisme, want we zitten momenteel midden in de onderzoeken. En ondanks het ontbreken van welke vorm van structuur dan ook he…
Recente berichten

"Wat zo vanzelfsprekend lijkt is voor ons nu de grootste onzekerheid"

Ik zie ons nog zo zitten... vriendin D. had net verteld dat ze zwanger was van nr 2 (of eigenlijk had ik het al geraden omdat ze ineens geen sushi meer wilde eten 😉), we fantaseerden samen hoe het zou zijn als ik ook weer snel zwanger zou worden. Twee keer samen zwanger, het kwam uit en wat was het weer leuk! Zoveel wat je kunt delen tijdens en na de zwangerschap. Ook een derde vriendin bleek zwanger en het feest was compleet. Naast veel vreugde hadden we ook de 'klaagapp' want zo bleek later, we kregen alle drie een baby die het vooral het eerste jaar niet nodig vonden om door te slapen 's nachts..
Ook tot het tweede jaar konden we nog veel delen en liepen de ontwikkelingen aardig met elkaar op, tja en dat zij allebei een meisje hadden verklaarde wel waarom er daar iets sneller en meer werd gekletst.


Deze twee meiden worden deze week allebei vier, feest!!! En ook bij Lucy's vriendjes en vriendinnetjes zijn er veel broertjes/zusjes die vier worden (2-2,5 jaar tussen t…

Life, animated

Begin mei genoten wij van een heerlijke week vakantie op onze absolute favoriete plek in Nederland, Terschelling. Ik kom er al mijn hele leven, maar dit was de eerste keer met Teun.
De boottocht leek mij van te voren een eerste hobbel die we over moesten met Teun. Drukte, onbekende plek, herrie, chaos....
Gelukkig had hij een taak die hij erg serieus naam, het meenemen van zijn eigen Thomas de trein koffertje. Dit gaf hem wat afleiding op de hectische momenten dat je met al die mensen tegelijk de boot op en af moet.


En waar normaal op de boot de ontspanning en vakantie echt begint was het nu echt even aanpoten, maar dat was het meer dan waard!

Omdat het iets kouder was dan we hadden gedacht toen we de vakantie boekten hebben we ook veel binnen gezeten. Aan het einde van de vakantie konden we alle vier die ene dvd van 'het Zandkasteel',die nog in de koffer paste, meepraten. Gelukkig hadden we ook de tablet en wifi zodat er toch nog iets van afwisseling was.
Op momenten dat het …

Kleine stap, groot geluk.

Man wat kan een mens moe worden van emoties!
Emoties om onze kleine man, waar ik het ene moment hoopvol ben, zakt de moed me het andere moment in de schoenen. Begin april was ik voor het eerst de woensdagmiddag thuis. Een middag die begon in tranen zowel voor Teun als voor mij. Het normale ritme wat werd doorbroken was voor hem de rede om te huilen en voor mij de confrontatie hiermee. Ik dacht dat hij ondanks alle signalen nog wel heel flexibel was. Een weekschema leek een goede volgende stap..

Waar voor de één een kalender of weekschema een tweede natuur is, is het voor mij echt een opgave. Sinds de middelbare school heb ik geen agenda meer, behalve die op mijn werk.  Alles zit in mijn hoofd en de keren dat ik een afspraak ben vergeten zijn op één hand te tellen. Ditzelfde geldt voor Lucy. Ze kende al snel de dagen van de week en als ik haar op zondag vertel hoe de week er uit gaat zien herinnert zij mij eraan hoeveel dagen nog tot ze weer naar zwemles moet (oid).

Volgende week gaan…

Dat het er gewoon mag zijn.

Zoals velen van jullie afgelopen week al op Facebook konden lezen hebben we voor Teun een verwijzing gekregen voor Centrum Autisme. Het onderzoek gaat nu dus echt een kant op
en voor mij zou het eigenlijk het meest raar zijn als er iets anders dan ASS uit het onderzoek komt.

Gister, zondag 2 april, was het Wereld Autisme Dag. Op deze dag kwamen er op alle sociale media filmpjes/posters/uitspraken etc voorbij over autisme. En in elk daarvan herken ik wel iets.
Is het niet iets van Teuns gedrag dan is het wel iets in het gevoel wat een ouder omschrijft.

Het raakt mij diep om te lezen hoe andere ouders worstelen met hun kind met autisme. Worstelen met onbegrip van de buitenwereld. Soms zelfs worstelen met het kind in de letterlijke zin van het woord.
Gisteren hadden wij ook zo'n worsteldag met Teun. Voor ons gevoel heeft hij de hele dag 'gepiept'. Vaak gebruik je het woord piepen bij andere kinderen als een synoniem van zeuren. Iets waar je gek van wordt en waarvan je dan op…

The A word

Afgelopen week zaten we daar (bij de GGZjeugd) in de wachtkamer. Na logopedie de volgende stap in de hulpverlening.
Een stap waarvan sommige mensen tegen mij zeggen dat hij dapper is. Zo voel ik me niet. Aan de ene kant voel ik me hier op mijn plek en aan de andere kant wil ik hard wegrennen.
We worden door twee mensen de gespreksruimte in gevraagd. Een ruimte met vier stoelen en een speelgedeelte. En dan is het aan ons om te vertellen over Teun. Iets wat ik de afgelopen tijd veel heb gedaan, maar dit is duidelijk anders. Het is geen gesprek met een vriendin waar ook nog luchtige dingen als het avondeten en het weer besproken worden, maar het gaat echt alleen over hem.
Ondertussen is hij de ruimte aan het verkennen en scharrelt hij lekker rond, zoals hij altijd doet. Zijn favorieten zijn er ook, een treinbaan en een puzzel. Het voelt fijn dat hij zichzelf is en dat we niet ineens een ander kind zien.

Aan het eind van het gesprek de vraag? Wat denken jullie zelf?
Reactie 1: ja uh grrr…

Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen!

Volgende week gaan we naar de GGZ, een intake gesprek om Teun verder te laten onderzoeken.

Waar gaan we naar opzoek? Wat willen we ermee bereiken? Gaat hij een diagnose krijgen? Zo ja welke en wat gaat dit betekenen voor hem? Vragen die al weken door mijn hoofd spoken.

Eén antwoord heb ik al. Er verandert helemaal niks. Teun blijft wie hij is. We krijgen hopelijk wel  antwoord  op de vraag hoe we hem het beste tot bloei kunnen laten komen.
Krijgt hij dan 'een stempel' dan voegen we deze gewoon bij de 'stempels' die hij al heeft.
GRAPPIG     LIEF      RUSTIG       MUZIKAAL  en        ................ ?

Lachen kan je met Teun! Hij houdt vooral van non-verbale grapjes, gekke bekken, stoeien, gekke geluiden maken en soms als hij met de tablet zit hoor je ineens een enorme schaterlach. Als ik dan het filmpje terug kijk snap ik soms werkelijk niet waar hij om lacht, maar die schaterlach is enorm aanstekelijk!
Taalgrapjes zijn echt helemaal mijn ding



misschien wordt dit nooit…