Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit 2017 tonen

Wat een jaar!

De dagen zijn veel te kort wat mij betreft net als in december 2016, een jaarlijks terugkerend probleem... Een jaar geleden bedachten wij dat het tijd was om erachter te komen waarom Teun zich anders ontwikkelt. Het begon met een wachttijd van twee maanden voor een afspraak bij het CJG (Centrum voor Jeugd en Gezin), waar hij eigenlijk rond zijn derde jaar opgeroepen zou moeten worden, mocht hij op mijn initiatief met 3 jaar en 6 maanden komen. Hier ging ik niet op wachten, dus besloot ik de huisarts te bellen. Een fijne, meelevende, daadkrachtige vrouw trof ik daar die dezelfde dag nog een verwijzing naar de GGZ regelde. Met een tussenstop bij GGZ kind en jeugd kwamen we bij Centrum Autisme terecht, waar we in juli de eerste afspraak hadden (meer dan een half jaar na de verwijzing dus). Het traject van twee maanden naar de diagnose ASS toe voelde goed. In eerdere posts lees je hier meer over. Toen kwam het advies voor een behandelgroep, waar Teun geobserveerd zou gaan worden en kl

AuTOSme

Deze keer een blog iets meer vanuit mijn logopedistenhart geschreven dan vanuit mijn moederhart. Een vraag die mij bezig houdt is: In hoeverre beïnvloed het autisme van Teun zijn taalontwikkeling of is zijn taalachterstand gekoppeld aan een TOS? TOS staat voor taalontwikkelingsstoornis. Een term die ik in mijn werk veel gebruik. Een deel van mijn werk waar veel mensen geen weet van hebben. Logopedie is ook (en veel) taal. Meer dan slissen/stotteren en stem, de bekendere onderdelen van mijn werk. Kinderen die een TOS hebben zijn net zo verschillend als kinderen met autisme of kinderen zonder enige diagnose. Een TOS kan op allerlei manieren tot uiting komen. Bij de een zit het probleem meer in het begrijpen van de taal en de ander kan zich moeilijk uitdrukken, dan ligt het dus meer bij de productie van taal. Een TOS is ook een blijvende diagnose waar je niet zomaar overheen groeit of wat wel op te lossen is met logopedie. Natuurlijk kunnen wij deze kinderen wel verder helpen en oud

Het is eigenlijk net als trouwen..

13 september 2017 Kriebels in mn buik, vandaag is de dag. De dag waarop we horen of Teun een vorm van autisme heeft ofwel de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) krijgt. Het voelt als een keerpunt en eigenlijk weten we het antwoord al, maar toch is daar heel ver weggestopt nog ergens dat sprankje hoop dat ze zullen zeggen 'hij groeit er wel overheen, het is alleen een achterstand in zijn ontwikkeling'. Nadat we door de twee vriendelijke gezichten, die ons afgelopen periode vertrouwd zijn geraakt, uit de wachtkamer worden gehaald gaan we aan tafel zitten. Daar komt weer zo'n gesprekstechniek; 'wat verwachten jullie?' is de opening. Wij zeggen allebei dat we de diagnose autisme verwachten en dan is daar BAM dat antwoord; 'ja dat denken wij ook'. Tranen.... Opluchting (zie je wel ik zat direct goed met mijn gevoel), angst (wat betekent dit voor zijn toekomst), vechtlust (komop we gaan ervoor), vermoeidheid (het gaat nog een lange weg worden). Tegenover

Zomer zonder structuur

Al een tijdje ben ik lid van de facebookgroep Geef me de 5. Geef me de 5 is een boek voor ouders/verzorgers van kinderen met ASS gericht op het bieden van structuur. Vijf staat voor wie/wat/waar/wanneer/hoe. Als deze alle 5 duidelijk zijn geeft dit rust. In deze groep worden er tips uitgewisseld, frustraties gedeeld en zijn de dingen die je leest soms heel herkenbaar. Ik prijs me gelukkig dat ik heel veel dingen ook niet herken. Zoals bijvoorbeeld de verhalen van woede uitbarstingen door het ontbreken van structuur, wat natuurlijk vooral in de vakantie en probleem is. Een paar maanden geleden heb ik op een blauwe maandag eens een pictobord opgehangen, maar omdat ik zelf alles behalve gestructureerd ben en erg van spontane acties hou was deze snel weer in de kast verdwenen. De enige regelmaat die wij de afgelopen weken hadden was elke week een bezoek aan Centrum Autisme, want we zitten momenteel midden in de onderzoeken. En ondanks het ontbreken van welke vorm van str

"Wat zo vanzelfsprekend lijkt is voor ons nu de grootste onzekerheid"

Ik zie ons nog zo zitten... vriendin D. had net verteld dat ze zwanger was van nr 2 (of eigenlijk had ik het al geraden omdat ze ineens geen sushi meer wilde eten 😉), we fantaseerden samen hoe het zou zijn als ik ook weer snel zwanger zou worden. Twee keer samen zwanger, het kwam uit en wat was het weer leuk! Zoveel wat je kunt delen tijdens en na de zwangerschap. Ook een derde vriendin bleek zwanger en het feest was compleet. Naast veel vreugde hadden we ook de 'klaagapp' want zo bleek later, we kregen alle drie een baby die het vooral het eerste jaar niet nodig vonden om door te slapen 's nachts.. Ook tot het tweede jaar konden we nog veel delen en liepen de ontwikkelingen aardig met elkaar op, tja en dat zij allebei een meisje hadden verklaarde wel waarom er daar iets sneller en meer werd gekletst. Deze twee meiden worden deze week allebei vier, feest!!! En ook bij Lucy's vriendjes en vriendinnetjes zijn er veel broertjes/zusjes die vier worden (2-2,5 jaar

Life, animated

Begin mei genoten wij van een heerlijke week vakantie op onze absolute favoriete plek in Nederland, Terschelling. Ik kom er al mijn hele leven, maar dit was de eerste keer met Teun. De boottocht leek mij van te voren een eerste hobbel die we over moesten met Teun. Drukte, onbekende plek, herrie, chaos.... Gelukkig had hij een taak die hij erg serieus naam, het meenemen van zijn eigen Thomas de trein koffertje. Dit gaf hem wat afleiding op de hectische momenten dat je met al die mensen tegelijk de boot op en af moet. En waar normaal op de boot de ontspanning en vakantie echt begint was het nu echt even aanpoten, maar dat was het meer dan waard! Omdat het iets kouder was dan we hadden gedacht toen we de vakantie boekten hebben we ook veel binnen gezeten. Aan het einde van de vakantie konden we alle vier die ene dvd van 'het Zandkasteel',die nog in de koffer paste, meepraten. Gelukkig hadden we ook de tablet en wifi zodat er toch nog iets van afwisseling was. Op mome

Kleine stap, groot geluk.

Man wat kan een mens moe worden van emoties! Emoties om onze kleine man, waar ik het ene moment hoopvol ben, zakt de moed me het andere moment in de schoenen. Begin april was ik voor het eerst de woensdagmiddag thuis. Een middag die begon in tranen zowel voor Teun als voor mij. Het normale ritme wat werd doorbroken was voor hem de rede om te huilen en voor mij de confrontatie hiermee. Ik dacht dat hij ondanks alle signalen nog wel heel flexibel was. Een weekschema leek een goede volgende stap.. Waar voor de één een kalender of weekschema een tweede natuur is, is het voor mij echt een opgave. Sinds de middelbare school heb ik geen agenda meer, behalve die op mijn werk.  Alles zit in mijn hoofd en de keren dat ik een afspraak ben vergeten zijn op één hand te tellen. Ditzelfde geldt voor Lucy. Ze kende al snel de dagen van de week en als ik haar op zondag vertel hoe de week er uit gaat zien herinnert zij mij eraan hoeveel dagen nog tot ze weer naar zwemles moet (oid).

Dat het er gewoon mag zijn.

Zoals velen van jullie afgelopen week al op Facebook konden lezen hebben we voor Teun een verwijzing gekregen voor Centrum Autisme. Het onderzoek gaat nu dus echt een kant op en voor mij zou het eigenlijk het meest raar zijn als er iets anders dan ASS uit het onderzoek komt. Gister, zondag 2 april, was het Wereld Autisme Dag. Op deze dag kwamen er op alle sociale media filmpjes/posters/uitspraken etc voorbij over autisme. En in elk daarvan herken ik wel iets. Is het niet iets van Teuns gedrag dan is het wel iets in het gevoel wat een ouder omschrijft. Het raakt mij diep om te lezen hoe andere ouders worstelen met hun kind met autisme. Worstelen met onbegrip van de buitenwereld. Soms zelfs worstelen met het kind in de letterlijke zin van het woord. Gisteren hadden wij ook zo'n worsteldag met Teun. Voor ons gevoel heeft hij de hele dag 'gepiept'. Vaak gebruik je het woord piepen bij andere kinderen als een synoniem van zeuren. Iets waar je gek van wordt en waarvan j

The A word

Afgelopen week zaten we daar (bij de GGZjeugd) in de wachtkamer. Na logopedie de volgende stap in de hulpverlening. Een stap waarvan sommige mensen tegen mij zeggen dat hij dapper is. Zo voel ik me niet. Aan de ene kant voel ik me hier op mijn plek en aan de andere kant wil ik hard wegrennen. We worden door twee mensen de gespreksruimte in gevraagd. Een ruimte met vier stoelen en een speelgedeelte. En dan is het aan ons om te vertellen over Teun. Iets wat ik de afgelopen tijd veel heb gedaan, maar dit is duidelijk anders. Het is geen gesprek met een vriendin waar ook nog luchtige dingen als het avondeten en het weer besproken worden, maar het gaat echt alleen over hem. Ondertussen is hij de ruimte aan het verkennen en scharrelt hij lekker rond, zoals hij altijd doet. Zijn favorieten zijn er ook, een treinbaan en een puzzel. Het voelt fijn dat hij zichzelf is en dat we niet ineens een ander kind zien. Aan het eind van het gesprek de vraag? Wat denken jullie zelf? Reactie 1: ja uh

Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen!

Volgende week gaan we naar de GGZ, een intake gesprek om Teun verder te laten onderzoeken. Waar gaan we naar opzoek? Wat willen we ermee bereiken? Gaat hij een diagnose krijgen? Zo ja welke en wat gaat dit betekenen voor hem? Vragen die al weken door mijn hoofd spoken. Eén antwoord heb ik al. Er verandert helemaal niks. Teun blijft wie hij is. We krijgen hopelijk wel  antwoord  op de vraag hoe we hem het beste tot bloei kunnen laten komen. Krijgt hij dan 'een stempel' dan voegen we deze gewoon bij de 'stempels' die hij al heeft. GRAPPIG     LIEF      RUSTIG       MUZIKAAL  en        ................ ? Lachen kan je met Teun! Hij houdt vooral van non-verbale grapjes, gekke bekken, stoeien, gekke geluiden maken en soms als hij met de tablet zit hoor je ineens een enorme schaterlach. Als ik dan het filmpje terug kijk snap ik soms werkelijk niet waar hij om lacht, maar die schaterlach is enorm aanstekelijk! Taalgrapjes zijn echt helemaal mijn ding misschien w

Moederinstinct

In vijf dagen las ik het boek Charlotte  uit. Op zich al uniek omdat ik sinds de zomer geen pagina meer voor mijn ontspanning had gelezen. Mijn moeder die boeken verslint alsof het repen chocola zijn, was zo ontzettend ontroerd door dit boek dat ik nieuwsgierig werd. Ze had zelfs de schrijfster een fanmail gestuurd. En als zij het in een middag uit kon lezen, moest ik het toch ook maar weer eens proberen. Dit boek gaat over Charlotte, het derde kind van Pia en Robbert (Dijkgraaf). Na twee jongens nu een meisje, wat is ze welkom en geliefd. Vlak na de geboorte blijkt dat Charlotte een ernstige vorm van leukemie heeft. Haar ouders besluiten haar mee naar huis te nemen en niet in het ziekenhuis te laten behandelen, tegen alle adviezen van de doktoren in. De behandeling die Charlotte krijgt is de overweldigende liefde van haar ouders, haar broers en de excentrieke mensen die om hen heen wonen aan de Amsterdamse gracht. Deze liefde en hoe haar moeder dit beschrijft raakte me diep. Dezelf

Apenkop!

Een paar jaar geleden begon ik met een blog over de combinatie van moeder en logopedist zijn. We komen allemaal wel eens een stukje van ons werk tegen in ons privé leven. Als je architect bent kijk je naar het huis waar je vrienden in wonen en ontwerp je misschien wel je eigen huis. Als je ICT'er bent zijn alle computers in je omgeving voorzien van de nieuwste updates en programma's. Als je bakker bent zorg je op verjaardagen voor de lekkerste taarten.. en als je logopedist bent spreken jouw kinderen keurig ABN en liggen ze precies op schema.... uh nee niet dus. Het begon al bij Lucy. Ik probeerde alles volgens het boekje te doen, stoppen met drinken uit een fles met één jaar, stoppen met de speen met twee jaar. En toch heeft mevrouw tot haar vijfde jaar de /l/ niet goed  uitgesproken en zitten we nu nog met een laterale /s/ (lees; soort slis). Geen onoverkomelijke dingen, maar wel het bewijs dat ook als alle voorwaarden goed zijn dat geen garantie is voor succes. Dan

Ik neem je mee

Tijdens de zwemles van zijn zus lees ik in de Fabulous mama een interview met Victoria en Lev, een prachtig showbizz/voetbal koppel wat vertelt over de eerste maanden ouderschap. Ze hebben allemaal mooie plannen over hoe ze hun mannetje willen opvoeden. En dan is daar ineens een zin die me raakt; 'Ik ben zelf hoog opgeleid dus .... ' en toen kwam er een hele opsomming met dingen die ze hem wilde leren, minimaal drie talen, eerst alleen Russisch en zn Nederlands zou hij wel inlopen als hij naar school gaat en oh ja dat hij met vier jaar wel kan lezen. Helemaal niks mis met deze uitspraken, deze dromen voor de baby die je in je armen hebt. In september 2013 kregen wij ons tweede kind, een jongen, even wennen, maar ook meteen dat gevoel van dit is ons mooie mannetje (ook wel Teunemans, mantje, mansje of pansje). Al snel blijkt dat hij echt anders is dan zijn zus, hij geniet niet van allemaal mensen om hem heen die wat van hem willen. Een glimlach als baby, later een handje