Doorgaan naar hoofdcontent

Het is eigenlijk net als trouwen..

13 september 2017
Kriebels in mn buik, vandaag is de dag. De dag waarop we horen of Teun een vorm van autisme heeft ofwel de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) krijgt.
Het voelt als een keerpunt en eigenlijk weten we het antwoord al, maar toch is daar heel ver weggestopt nog ergens dat sprankje hoop dat ze zullen zeggen 'hij groeit er wel overheen, het is alleen een achterstand in zijn ontwikkeling'.
Nadat we door de twee vriendelijke gezichten, die ons afgelopen periode vertrouwd zijn geraakt, uit de wachtkamer worden gehaald gaan we aan tafel zitten. Daar komt weer zo'n gesprekstechniek; 'wat verwachten jullie?' is de opening. Wij zeggen allebei dat we de diagnose autisme verwachten en dan is daar BAM dat antwoord; 'ja dat denken wij ook'. Tranen....
Opluchting (zie je wel ik zat direct goed met mijn gevoel), angst (wat betekent dit voor zijn toekomst), vechtlust (komop we gaan ervoor), vermoeidheid (het gaat nog een lange weg worden).
Tegenover ons twee paar meelevende ogen, één paar ook wat vochtig. Er komt, na wat gepraat te hebben over de emoties die vrijkomen, een plan op tafel.


Heden
We zijn nu een aantal weken verder en veel gesprekken die ik in die tijd met de mensen om me heen heb gehad gingen over Teun. Het helpt mij om erover te praten en om te horen hoe anderen hier tegenaan kijken. Zo zei iemand: 'het krijgen van de diagnose is misschien wel net zoiets als trouwen, vandaag is niet anders dan gister, maar het voelt wel anders'.
Ook merk ik dat de meeste tranen hierover al zijn gevloeid. Natuurlijk zal er nog worden gehuild en zullen we een weg moeten vinden om de diagnose met ons leven te verweven, maar voor nu geeft het mij vooral rust.
Niet meer elke dag de druk voelen om samen die achterstand in te moeten halen. Tot nu toe moeten we in alles wat we hem willen leren 5x zoveel energie steken als bij zijn zus (behalve bij het leren lopen 🤣, sorry insiders joke). En dan nog is dit geen garantie dat hij het daarna ook doet. Nu kan en mag ik dit van mezelf (even) loslaten en genieten van Teun zoals Teun is.

Wat er ook ineens van me afgevallen lijkt te zijn is het vergelijken met leeftijdsgenootjes wat ik nog steeds wel deed.

Deze afbeelding
 (met uitleg onder de link) vond ik hierbij zeer verhelderend. Kinderen met autisme ontwikkelen zich op het ene vlak sneller dan leeftijdsgenootjes en op een ander vlak kunnen ze enorm achterlopen.

Omdat dit iets is wat bij autisme hoort, waar we dus minder invloed op hebben, helpt het mij om anders naar Teun te kijken. Vanuit de methode 'Geef me de 5' wordt dit genoemd het kijken door je 'autibril'. Als je deze bril opzet leer je meer en meer over wat er omgaat in het hoofd van iemand met ASS en hoe je hier op kunt inspelen.
Nou klinkt het bijna alsof ik er al alles vanaf weet. En ja, een stuk voorkennis heb ik al en dat heeft in dit proces zeker geholpen. Maar als het dan ineens je eigen kind betreft blijkt alles toch een stuk complexer dan de theorie.
Ik kan niet wachten om alles te leren over wat er omgaat in het koppie van ons mannetje. Maar aan de andere kant zijn er ook momenten dat ik in bed wil gaan liggen met de deken ver over mijn hoofd. Om even net te doen alsof er niks aan de hand is.
Of om gewoon een week te slapen, want man wat ben ik moe. Nou lijkt het moederlichaam zo geschapen te zijn dat er toch altijd weer ergens een reservetank beschikbaar is. Vooral op advies van anderen ga ik de komende tijd ook maar eens goed voor mezelf zorgen, zodat de moedertank gevuld blijft.

Een zegen in de afgelopen periode zijn de mensen om ons heen. Wat hebben we het getroffen met onze lieve zorgzame familie, onze vrienden en de kerk. Allemaal mensen die meeleven, zorgtaken overnemen en het allerbelangrijkste; mensen die ook van Teun houden zoals hij is.
Hartverwarmend om de liefde van God en ons mensen te zien door (elkaars) kinderen heen. Ik denk dat dit de reservetank is waar ik het over had. Als ik in de ogen van de mensen om mij heen zie dat ze net zoveel van Teun houden als wij, geeft dit elke keer weer kracht.
Die kracht gaan we gebruiken om te zorgen dat Teun op een plek terecht komt waar hij zich verder mag gaan ontwikkelen, waar hij zich veilig voelt en waar zijn kwaliteiten naar voren komen.

Ik zal jullie verder meenemen op deze weg om zo meer inzicht te geven in wat ASS is en wat het bekent voor Teun en voor ons als omgeving. Het is fijn om te weten dat mensen met ons mee reizen!


Liefs Jildu

Reacties

Populaire posts van deze blog

Teun translate... please!!

Alweer ruim een jaar geleden dat ik voor het laatst hier een blogpost plaatste. Ondertussen is Teun te volgen via facebook, instagram en tegenwoordig ook tiktok. Waar ik eigenlijk alleen maar lieve reacties krijg op wat ik plaats. Fijn om te kunnen delen, gedeelde smart is halve smart zeggen ze weleens. Maar vandaag kwam weer keihard de realiteit dat wij het toch echt zelf moeten doen met Teun. Na jaren zelf aanklooien, vatte ik een paar weken geleden de moed om weer eens echt om hulp te vragen. Om weer een hulpverleningstraject in te gaat. Wetende dat dit veel van ons vraagt. Maar na meer dan 5 jaar elke avond macaroni koken/opwarmen is er nu een punt gekomen waarop ik dat helemaal zat ben. Teuns eten stond altijd ergens onderop het priorieteiten lijstje. Er waren altijd dingen belangrijker dan dat. En het leven overkwam ons in al z'n facetten de afgelopen jaren, waardoor wij meer aan het overleven waren en eten een bijzaak was. Tot ik mezelf op google 'arfid, behandeling, re

Stop maar met vechten mama, het is goed.

Ik ging een weekend weg met vriendinnen uit de kerk. Wat heerlijk dat dat nu zo makkelijk kan. Ik merk dat ik steeds minder hoef voor te bereiden of te plannen. Gewoon mn koffer kan pakken en kan vertrekken, wat een rijkdom. We hadden nauwelijks tot geen planning, maar als we bij elkaar zijn (één keer in de drie weeken een maandagavond) gebeuren er altijd mooie dingen en komen we altijd tot mooie gesprekken. Zo ook dit weekend. Wat er bij mij naar boven kwam was een gevoel van uitputting, niet lichamelijk maar geestelijk. Moe van het vechten voor mijn kinderen. Ik besef mij nu dat ik om de verkeerde dingen aan het vechten was. Om bijvoorbeeld te bewijzen dat er qua schoolniveau echt wel meer in mijn kinderen zit dan er door toetsen of leerkrachten wordt gezien. Telkens maar het willen bewijzen en telkens weer de teleurstelling als het er bij een toets niet uitkomt. Dit gaat trouwens verder dan alleen Teun, want ook bij Lucy (die het afgelopen jaar de diagnose ADHD heeft gekregen) w

Autididact en Brammetje Baas

Als ik de afgelopen 10 jaar iets van Teun geleerd heb is het wel dat dingen leert op ZIJN moment. Dat het leven niet maakbaar is en alles een tijd heeft. Heb je de film Brammetje Baas weleens gezien? Jaren geleden toen ik net begon als logopedist kreeg ik aan het einde van een behandeltraject van ouders een bioscoopbon kado met als tip om Brammetje Baas te gaan kijken. Zij herkenden hun zoon er ontzettend in. Ik had zelf toen geen kinderen en ben de film toen ook nog niet gaan kijken. Jaren later kwam hij voorbij en de woorden van deze ouders was toch blijven hangen in mijn hoofd. Ik keek de film en er werd zoveel duidelijk voor mij. Hij geeft heel goed weer hoe Bram zijn gedachtegang werkt en dat deze vaak anders is dan die van zijn meester in groep 3 of van zijn ouders. Bij veel kinderen (met autisme/adhd/hb) heeft forceren een averechts effect. 'Moeten' geeft mega veel weerstand (bij sommige volwassenen trouwens ook). Of de dingen die je aan wilt leren lijken simpelweg